Hablemos de lepra (mal de Hansen)

“Me gustaría que la gente con lepra dijera que tiene lepra. No creo que los prejuicios se solucionen por un eufemismo, sino por enfrentarlos".

Gisela Galimi, escritora.

Mal de San Lázaro, Lazarín o Mal de Hansen son algunos de los nombres con los que se ha denominado a la Lepra, enfermedad milenaria que, aunque en el año 2000 fue eliminada como problema de Salud Pública por la Organización Mundial de la Salud debido a que el número de casos es menor a 1 por cada 10 mil habitantes, aún está presente en al menos 120 países, sobre todo con un clima tropical, y México no es la excepción, pues se reportaron 101 casos nuevos en 2024, según el Boletín de Vigilancia Epidemiológica No.52.

Esta enfermedad crónica es causada por la bacteria Mycobacterium leprae, afecta principalmente la piel y los nervios periféricos, manifestándose a través de manchas hipopigmentadas (color más claro de lo normal) o rojizas, con pérdida de la sensibilidad, o bien nódulos, debilidad muscular y zonas con alteraciones de la sensibilidad, como hormigueos en manos y pies. Al tener este bacilo una multiplicación lenta, signos y síntomas pueden aparecer hasta 20 años después de adquirir la infección. Afortunadamente, es curable si se detecta y se trata oportunamente, de lo contrario, puede ocasionar lesiones en ojos, manos y pies, y con ello discapacidad y deformidad.

Se transmite de persona a persona a través de gotículas expulsadas por boca y nariz, al hablar, toser o estornudar, pero es poco contagiosa, ya que se requiere un contacto estrecho y prolongado (meses), de tal forma que no se propaga ante una convivencia ocasional con gente enferma, sobre todo, si está en tratamiento.

En 1874 el médico noruego Gerhard Armauer Hansen descubrió la bacteria causante de la lepra, desmitificando su causa hereditaria; después en la segunda década del siglo XX, gracias al trabajo de la científica Alice Augusta Ball –el cual no fue reconocido hasta 90 años después– se desarrolló un tratamiento efectivo utilizado por al menos 30 años hasta que aparecieron los antibióticos a base de sulfonas en 1940; finalmente en 1981 se estableció el método recomendado en la actualidad para la cura con tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina, cuya administración puede ser de 6 a 12 meses, según los casos.

Pero ¿por qué hablar de esta afección que es poco frecuente, difícilmente contagiosa y tiene cura? “La piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, con dos metros cuadrados de extensión aproximada, nos protege, nos envuelve, nos da la percepción de lo interno y lo externo. Controla la temperatura, evita la deshidratación, es la barrera primera contra infecciones y toxinas, alberga el sentido del tacto. Además de las funciones biológicas, la piel es la comunicación no verbal, tal vez la más potente que poseemos; es la primera imagen que esbozamos, la primera que captamos del otro. La conexión con los sentidos, la sensibilidad; sin la piel no habría sensualidad, ni sentimientos de atracción como los conocemos”, esta bella descripción de la piel que hace la doctora Nora Cardona Castro ejemplifica una de las causas de que persista el estigma y la discriminación por esta enfermedad, derivado de las lesiones que pueden progresar y ser permanentes en piel, nervios, rostro, manos y pies en las personas sin tratamiento, sabiendo lo que ello significa para su identidad y pertenencia.

Asimismo, no debemos olvidar que fue una enfermedad que por muchos años se consideró una maldición o un castigo divino, reconocida desde los antiguos egipcios, chinos e incluso mencionada en textos bíblicos, lo que ocasionó los prejuicios y el aislamiento de los enfermos de sus comunidades, llevándolos a la marginación social y a vivir en colonias separadas, conocidas como leprosarios, fuera de las cuidades.

Ahora ya sabemos, la lepra existe y es curable, de ahí que informarnos en salud e invitar a la gente a prevenir y atenderse oportunamente nos ayudará a tratar de lograr la meta de cero casos de lepra para 2030, recordando que no debemos ser producto de nuestras circunstancias, sino de nuestras decisiones.